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纖維肌痛症也被稱作「神秘的疼痛症」，由於神經系統不正常的放電，病人除了會出現全身性的慢性身體疼痛之外，也常合併有睡眠障礙、憂鬱等多種臨床症狀，然而這些症狀相當多樣，診斷上也不是抽血、或照X光片就可以確立，患者常在查不出病因的情況下，飽受病痛之苦 卻不知道該怎麼辦。

《為何fma需要身障評估?》

 

(一)目前的使用藥，藥效益有限~少痛點，但仍很多人無法工作，無法維持生活水平。

 

(二)很多人身體功能有不同大小受損，造成日常生活受限，所以需要:家事鐘點服務補助 博愛坐; 殘障輔助工具,家具的購置補助....等等。

(這些福利應該原本身障法內就有....不是單針對我們。)

 

(三)吃藥外,很多人還得去尋求物理治療，不論是中醫,西醫復健，民俗療法.....都是需要一段時間(甚至永久)，累積下來花費可觀，這點也非常需要能有身障在 輕 中 重 重大 等級中給予協助，補助。例如:康復巴士，復健費用減免.....等等。

 

(四)由於病症特殊，難以適用現行評估法規，我們需要《fma另案身障評估方法》，這是給fma疾病患者本應有的照護權益，讓fma身障與現有殘障形式 一視同仁，相等重視。

 

《為何需要醫學會幫助我們?》

 

(一)需要請醫學會"做fma研究"：

 

由 醫學會 醫師，向國家提出《fma研究計畫》就能申請研究經費 ;

向各國收集 所有的研究 資料 報告 文獻 也能徵求實例病患個案，參與實驗研究 有了以上資源，就能對fma做研究了

 

研究是醫生的專業權限領域！非我們一般民眾或患者有能力執行。

 

(二)需要醫學會"對醫生廣泛宣導，讓更多醫生認知fma"：

 

醫生是面對求診民眾的第一線，是非常重要的角色。

(a)fma病患確診前，常在不同科別看來看去造成誤診 ，做了一些不需要的治療和吃了一些不必要的藥物，真是浪費醫療資源又傷害身體。若醫生都具備fma認知，就能正確做出珍斷，讓fma確診者，獲得真正有效的用藥與治療法。

 

(b)醫生能正確用《fma診斷碼》上傳健保局登記，而不是用其它疾病碼張冠李戴，

這樣醫學會將能收集到正確數值，做成《臺灣人fma病例統計》

 

 

(三)需要醫學會協助政府評定，

統列《纖維肌痛症診斷碼》下治療此病之所有用藥品名 ：

 

纖維肌痛症的病症，除全身到處疼痛僵硬外，常合併有憂鬱,焦慮,疲勞,失眠...等症狀，但礙於現行法規，開藥權限有科別限制，致使纖維肌痛症適用藥品，在家醫科 ,風濕免疫科,精神科， 都各有某些藥品不能開立。病患必須不斷到不同科看診，才能拿到對症的藥。

如此不但浪費看診資源；也容易因各科醫生或病人自己疏忽未告知，造成部分重疊開藥，徒增用藥危險。

有了上列本國自己的《臺灣fma醫學研究報告》+《臺灣人fma病例統計》，則可以此醫學憑據，整合fma各種病症所需用藥，看診一科別醫生即能開全藥品 ，這是當務之急！

 

 

(四)需要專業醫師訂立《fma另案身障評估方法與標準》：

 

同樣的，上列本國自己的《臺灣fma醫學研究報告》+《臺灣人fma病例統計》

也將是推動fma加入身障評估訴求的重要醫學憑據。

利益與影響

想像自己每天起床時，

不知道自己有沒有辦法走到超商買東西；

不知道自己有沒有辦法洗個澡；

不知道自己有沒有辦法好好吃頓飯。

與慢性疾病生活是一連串在屈服和奮鬥中取得平衡的學習；

而且沒有人知道你正身處一場戰鬥之中。

 

(1)藥效益有限~少痛點但仍很多人無法工做，無法維持生活水平

(2)很多人生活上身體功能有很多受限

(3)身障是對我們的些許照顧與保障

吃藥外很多人還得去尋求理療不管中醫西醫的復健，名俗理療都是耗時有要一筆費用這都很需要能有身障在輕 中 重 重大的等級中給予協助 補助例如~康復巴士，復健費用減免.....

我們每個人也並沒有因為得到此病，每個人就放棄生活，每個人都很努力的想好好活著好好生活。每個人都在找方法讓自己更好，如果可以，誰不希望自己是一個正常人？誰想擁有身障資格？

 

吃藥的改善還是有限吧！還是很多人無法好好去工作(ex我已經三年沒有去工作了)，需要復健、治療過往的損傷，不是說吃藥就可以得到解救！也不是吃藥就可以真的完全不痛！也不是吃了藥之後以前的損傷就會好！FMA受過的傷有點不太可逆~只是減緩不要惡化，或者改善一點點的肌肉彈性，但仍需要治療阿！利瑞卡並不是萬能阿！只要要一停or少吃，就又跟行屍走肉一般！痛不欲生！ 吃藥也許只是可以自己一個人好好走去復健治療，不是給外勞推去復健，推去醫院！

 

而且僵直性脊椎炎 有列入身障評估，但是我們的疼痛我覺得應該比他們痛耶！而且症狀也多很多！(我也有認識僵直性的患者)

也許每個人症狀不同！但是我有15年24小時都在疼痛！每天早上睡醒都只能躺在床上，又或者又痛到昏睡過去，後來開始吃力瑞卡 也只是減輕3成的疼痛，以及可以稍微過一般平常的人的生活而已！但還是很疼痛到無法做任何事情啊！每天光是復健就夠累了！來回就覺得非常奔波以及疲憊！工作？算了吧

 

吃藥的改善，雖然對疼痛有差，但是我覺得並不能完全改善關於我們這些病患的一些日常生活啊！也不是每天都可以剛好靠藥物就可以度過，還有天氣因素之類等等再影響，不是說像糖尿病一樣乖乖吃藥和控制飲食就可以真的改善一切

 

當然，我不否認藥物沒有改善，我完全沒有忘記我第一次吃力瑞卡的時候的感受，我吃完大概一個小時之後，我是想哭的，第一次吃到有效的藥！也沒有忘記第一次吃嗎啡型的止痛藥，我才發現原來我的腦袋是可以清醒的，但只維持一個小時的清醒，又開始昏沉！

 

但我也記得每次吃飯吃到手很酸，都很想生氣！覺得自己怎麼會這樣這麼倒楣得到這個病！

跟醫師訴說，醫生也只是說：改用湯匙吃飯吧！

每次出去吃火鍋，東西都才剛放下去，還沒開始吃，手就酸了

這些都不是吃藥就可以真的改善的問題啊！

醫師的幫忙也只是開藥給你而已，其他的還是要自己去努力，因為醫師也無法怎樣了，也沒有誰真的可以幫你過生活，還是要自己有謀生能力，想辦法賺錢吧？因為不是每個人的家裡都允許不去工作，讓你每天在那邊復健、復建、復建！治療、治療、治療！

 

出去外面搭捷運或公車，身體痛得要死，想坐一下博愛座，可是因為看起來什麼都沒怎樣，老人家、孕婦來了你敢不讓位嗎？有時候連家人都不能理解你了，怎麼可望陌生人理解你？

 

也許我們可以不畏懼別人的閒言閒語和眼光，但是生活還是要過，怎麼好好的有辦法自己過生活才是最重要的，沒錢？生活怎麼過下去？治療怎麼走下去？

 

這些也不是幾百塊健保給付，吃藥就可以解決的了阿？！

 

我想，也許這些才是真的需要有身障的原因吧！